Une maladie rare qui fait des ravages. Environ 70 % des personnes atteintes vivent dans Lanaudière.


danielle lepageMême si sa maladie rare lui a fait perdre ses doigts, Danielle Lepage porte à bout de bras la ­recherche sur la neuropathie sensorielle. Grâce à sa collecte de fonds annuelle, la science fait des pas de géant.

Faute de financement public, la recherche d’un remède contre une maladie rare qui fait des ravages dans Lanaudière dépend uniquement des dons que récolte une bénévole elle-même lourdement atteinte.

À 58 ans, Danielle Lepage vit avec la perspective de sa propre mort en permanence. «Il suffirait d’une petite infection et la semaine prochaine je pourrais être morte», souffle la dame, à qui la gangrène a déjà pris tous ses doigts.

« Il suffirait d’une petite infection et la semaine prochaine je pourrais être morte. » – Danielle Lepage

Mme Lepage souffre de la neuropathie sensorielle, une maladie rare causée par une mutation génétique. Ce mal atteint les nerfs et multiplie les risques d’infection. Environ 70 % des personnes atteintes vivent dans Lanaudière.

«Dans certains secteurs, une personne sur onze porte le gène», souligne Mme Lepage. Jusqu’à tout récemment, un nouveau cas était relevé tous les 10 ans en moyenne.

Des surhommes malades

«Ces gens-là, c’est un peu des fakirs, des surhommes. Ils ne sentent pas la douleur, alors ils se blessent à répétition et deviennent la proie des bactéries», explique le Dr Bernard Brais, neurologue à l’Institut et à l’Hôpital neurologique de Montréal.

Il y a 10 ans, son équipe, affiliée à l’Université McGill, a mis le doigt sur la mutation génétique responsable de la maladie. Cette découverte a permis de prévenir la naissance de nouveaux malades, une priorité pour le Dr Brais.

À un cheveu d’un remède

Mais malgré ces réussites, la neuropathie sensorielle intéresse peu les organismes de financement.

«On dépend essentiellement de Danielle», indique le Dr Brais.

Les scientifiques sont pourtant à un cheveu d’une découverte majeure. Ils ont réussi à créer une souris transgénique porteuse de la mutation génétique problématique qui pourrait être utilisée pour tester des modèles thérapeutiques.

Pour aider les chercheurs, Mme Lepage prépare une soirée-bénéfice pour la septième année consécutive et a convaincu un producteur d’asperges de donner à la recherche 1 $ par «j’aime» sur sa page Facebook.

Le geste d’Asperges Primera n’est pas anodin, car l’asperge est riche en vitamine B2, ou riboflavine, élément qui pourrait devenir un remède.

«Je ne profiterai pas des recherches, je suis trop vieille. Mais pour les plus jeunes, j’ai beaucoup d’espoir, sourit Mme Lepage. Je veux leur permettre d’avoir les rêves que je n’ai jamais pu avoir.»

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